Живот БЕЗ болка за Наталия

Здравейте,мили и добри хора!

Казвам се Наталия Янкова и съм на 47 години.

Диагностицирана съм с едно много рядко заболяване-Периневрални кисти на Тарлов.Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване или по-точно мехуресто разширение, изпълнено с гръбначномозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти, като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, причиняващи костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия.

През 2014 година получих силна болка в кръста и областта на левия крак. След направен рентген и ЕМГ се установи дископатия и коренчева увреда на нерви на ниво L5/S1. Последва пролежаване в отделение по неврология, получих леко облекчение и продължих да пия болкоуспокояващи, които ми влияха добре. Продължавах да работя, да се грижа за себе си и семейството ми - двете ми деца и съпругът ми. За мен не представляваше проблем да извървя 10 км., да работя по 8-12 часа на крак, пътувания не бяха проблемни.

През декември месец 2022 година при поредно пътуване получих остра болка в опашната кост, не можех да седя като нормален човек, трябваше да седя на една страна, последва силна болка в кръста и в двата крака.

Обезболяващи не ми помогнаха. Тази болка започна да пречи на работата ми, започна и силна болка в кръста, вече не можех да стоя права повече от 2 часа. Започнах да пия лекарства които пиех преди години, но без ефект. 

През февруари месец 2023 година при поредно пътуване болките станаха по-силни. Наложи се да напусна работа, понеже не можех да се навеждам, не можех да вдигам неща които са над 1 кг., не можех да стоя права над 1 час, не можех да стоя в седнало състояние над 30 минути.

В същия месец се запознах с Моника Маринова , която е оперирана от периневрални кисти на Тарлов преди 8 години и е създала Сдружение на Тарлови пациенти в България - Лечение без граници. 

Моника ми каза, че на 100% е убедена за киста на Тарлов на ниво S2, да не чакам и да направя ЯМР.

След като направих ЯМР, лекар по образна диагностика ме извика и ми каза, че имам една киста на Тарлов на ниво S2.

Кистата дори не беше описана с какви размери е. 

Не мина и една седмица - озовах се в Спешна помощ, понеже имах силни болки в кръста, в областта на бъбреците, пареща вагинална болка, подут корем, колики и чувство за пълен пикочен мехур, болка в ануса, силна пареща болка в краката. Бяха ми направени кръвни изследвания, които не показаха никакво отклонение. Там пак получих отговор, че може би се дължи на дископатия и ми предложиха инжекция с обезболяващо.

Цяла нощ болките не стихнаха. Помолих личният лекар за направление за нефролог. Попаднах на чудесен лекар. Веднага се направи ехограф, на който се видя, че бъбреците са ми наред. Имах зададен въпрос - какви заболявания имам - първото, което казах е за кистата на Тарлов. 

Нефролога беше убеден, че това е причината за болките ми. Свърза се с уролог, който да ме приеме по спешност. Уролога каза, че нямам никакви отклонения и също беше на мнение,че проблема е от кистата на Тарлов, че това е криза и постави диагноза - неврогенен пикочен мехур. 

Кризите започнаха всяка седмица. Вече не мога да се навеждам. Не мога да се обличам и да се събличам. Не мога сама да се изкъпя. Не мога да се обувам. Не мога да вървя повече от 200 метра, налага се да правя почивка, защото краката стават като бетон и изпитвам много силна болка. При слизане по стъпалата краката ми треперят, при изкачване на стъпала получавам неописуема болка. Пътуванията се превърнаха в ад за мен. Не излизам без придружител. 

Вече не мога да се грижа за себе си, нито за семейството ми. Не мога да стоя в седнало положение повече от 10 минути, болката не е само в опашната кост, но и в кръста, краката много ме болят и изтръпват, когато са сгънати. Не мога да лежа по гръб или по корем, само на една страна. Краката или горят, или са ледени. Пия обезболяващи и антидепресанти с шепи и не ми помагат….

Кистата на Тарлов не е включена в Наредба за медицинска епикриза. Не мога да получа нито процент за трайно намалена трудоспособност, нито чужда помощ. 

На 15 февруари 2024 г. имах консултация с американският неврохирург Д-р.Франк Файгенбаум. Беше много изчерпателен. Видя и втората киста, тоест имам две кисти на ниво S2, които запълват целия канал на това ниво и притискат и други нерви. 

Получих оферта на стойност 55 900€. Сумата е непосилна за мен и за семейството ми,операцията е единствен начин да бъда отново пълноценен човек.

Страх ме е да не стигна до парализа на долни крайници.Искам си животът обратно. Мечтая да мога да се грижа за себе си… за семейството ми. Мечтая да изляза на разходка…

Безкрайно много благодаря на всеки един,който ще отдели средства за мен,няма малко или голямо дарение..Всяка стотинка е важна за мен!