Нека помогнем на Ния

Лекување, медицина и рехабилитација 0/0
 Донатори
84%
Донирани: 50295.48 EUR Цел: 59572 EUR
Организатор
Елица Райновска- Георгиева
Корисник
Ния Наумова Георгиева
Краен датум
Крај после 272 дена
Расположлив износ
37695.45 EUR
Елица Райновска- Георгиева организира кампања за Ния Наумова Георгиева
Крај после 272 дена
Расположлив износ
37695.45 EUR
Read the campaign news in English Read the campaign news in original language

Първа (1st) KCNQ2 event in Breda Holland

24-ти март 2025
👋Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца 💜
Рядко и тежко заболяване, засягащо почти всички жизнени функции, лишаващо болния от нормален начин на живот, а нас родителите ни поставя в непрекъснат сблъсък с неизвестността.
Но ето ,че се намериха хора съпричастни и отдадени на професията си ,които се нагърбват с тежката задача да проучат, изследват и намерят лечение. Но най радостното за
Нас е ,че колкото и коварно да е заболяването я е пощадило и има възможност с нея да се работи и постигат успехи.🍀 Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Направи се кръвен тест, чрез който могат да се придобият още малко знания за тази много специфична генна мутация 🙏
В същото време се работи към създаване на лекарство ,което да потисне епилептичната активност, да подобри функцията на мозъка и да подпомогне развитието на децата. Беше прекрасен ден, в който всички можехме да споделим историите си като едно голямо семейство на KCNQ2 💜
Благодарим, ви за подкрепата!💜

Строги правила за исплата на донираните средства

Платформата PavelAndreev.ORG има јасно дефинирани правила за исплата на донираните средства за медицински кампањи. Тие гарантираат дека сите средства ќе бидат наменски искористени за лекувањето и за придружните трошоци. Сите документи за кои е направено плаќање се видливи во секцијата Вести.

Лeсно е да донирате

6 лесни начини да ја направите вашата донација – картичка, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.

Преглед на извештај

Во секцијата Вести ќе најдете информација од иницијаторите на кампањите.

Доверлива платформа

PavelAndreev.ORG е најбезбедната платформа за организирање на твојата следна кампања.

PavelAndreev.ORG е меѓународна платформа за организирање кампањи за собирање средства, управувана од Фондација „Павел Андреев“. Седиште и адреса на управување: Бугарија, гр. Варна, бул. „Генерал Колев“ бр. 113, зграда „Никулицел“, ЕМБС: 206678629. Сите донации направени преку платформата се собираат и администрираат во Бугарија од тимот на Фондацијата. Кампањите ги управува и централниот тим во Бугарија. Заклучно со овој момент, организацијата не е регистрирана како локална структура во други држави.