Мили хора, молим за ВАШАТА помощ за да спасим живота на Наталии

Мили хора с големи сърца, една майка на ръба на отчаянието и на предела на силите си, се обръща към Вас с молба да помогнете на нейното дете да получи шанс за живот без болка и мъки.

Моля да продължите да ни подкрепяте освен за спешната операция, но и за закупуванетона животоспасяващото скъпо лекарство DIFICLIR /fidaxomicin/.

Историята на Натали е дълга и изпълнена с ежедневни трудности и борба, и много болка. Но въпреки всичко преживяно, тя е едно слънчево и борбено дете, което се появи в живота ми преди 15 години. Изпитанията за нас двете започнаха още в първия час след раждането ѝ, когато бебето се покри с червеникави петна (петехии) и му бе поставена диагноза тромбоцитопения. Казаха, че вероятно до  вечерта ще почине.Незабавно бе преведено в интензивния сектор на  неонатологичното отделение, но няколко часа по-късно лекарите го диагностицираха с хидроцефалия и заявиха, че ще се наложи поставяне на клапа  на главичката. Два дни по-късно тази диагноза беше отхвърлена. 40 дни безрезултатно лечение, последвано от прехвърляне в столична неонатология и спиране на всички досегашни лекарства и изписване от болницата с уверение, че бебето е напълно здраво и можем спокойно да се приберем в Бургас и всичко вече щяло да е наред...

Свитото ми от притеснение майчино сърце тогава все още не знаеше, че това е било само началото на един труден път, изпълнен с множество поставени и впоследствие отхвърлени диагнози, грешни медицински предположения и отчайващо лутане. Още след прибирането ни у дома се появиха нови признаци, че бебето не е добре - силни болки в коремчето, липса на изхождане, затруднено хранене, повръщане на фонтан, безсъние. На 4 месеца забелязах и изоставане в двигателното развитие, което наблюдаващите лекари не можаха да потвърдят със сигурност и дори отхвърлиха притесненията ми.

Майчината ми интуиция обаче ме накара отново да се отправя към столицата за нови консултации с водещи неонатолози, детски невролози и гастроентеролози и в крайна сметка на Натали беше поставена диагноза ДЦП с препоръки за спешна интензивна рехабилитация и кинезитерапия. Започнахме ежедневни рехабилитации, консултации с логопед и хранителен терапевт. Година по-късно, по време на контролния преглед на порасналото вече бебе Натали, същите тези национални консултанти детски невролози и гастроентеролози поставиха под въпрос собствената си диагноза и препоръчаха ЯМР във ВМА заради съмнения за кисти в мозъка. Установиха се странни, нетипични за ДЦП  изменения в мозъка, които обаче се оказаха показател за друго, но все още неизвестно заболяване. Веднага след ЯМР - детето рязко се промени и отключи и тежък аутизъм. В онзи момент осъзнах, че не ме е страх от борбата, която предстои за детето ми, но ме е страх от това, че не знам срещу какво ще се боря. Последваха генетични изследвания в Националната генетична лаборатория и около три години по-късно пристигнаха резултати от лаборатория в Белгия. Те показаха, че детето е с рядък генетичен синдром - Фелан Макдермид (Phelan McDermid), който води не само до забавяне в развитието, но и до парализа, множество увреждания, тотално безсъние, тежки болести на гастроинтестиналния тракти органни аномалии.

Да си майка на дете с рядко заболяване, може да звучи като присъда, но аз още тогава знаех, че няма да се откажа да се боря да спася своята дъщеричка и да направя живота ѝ по-лек.  Изпитанията пред нас продължаваха, но поне вече имахме диагноза. И сякаш не бяха достатъчни преживените до онзи момент тревоги и ежедневни трудности, когато се оказа, че Натали страда и от рядко заболяване на червата - разновидност на Болест на Хиршпрунг. Вследствие на това се стигна до сериозно влошаване, регрес, силни болки в  коремната област и невъзможност детето да се храни, което наложи Натали да премине първо на медицинска храна, а в някои тежки кризи и изцяло на венозно хранене. В търсене на начин за решаване на проблема с тоталното нефункциониране на червата и с появилия се Мегаколон, виден на образните изследвания / иригографии/ бяха извършени две операции, като при първата бе отстранена част от дебелото черво, а при втората - по спешност бе изведено тънкото черво навън. А при най-първия опит, в Германия, в болница "Шарите", още по време на колоноскопията перфорираха червото на детето и вместо седмица, както бе предвидено по оферта, престоят ни се удължи до над 40 дни в болницата. За съжаление впоследствие състоянието на дъщеря ми се влоши и се оказа, че причината е в изолирана бактерия в останалата част на дебелото черво, която не се повлия от традиционната терапия с антибиотици като Ванкомицин. Тежката бактериална инфекция причинява на детето ежеминутни болки и кървене. Затова гастроентеролозите изписаха специално разработен медикамент- Duficlir /fidaxomicin/, който не само облекчава състоянието на Натали, но е и животоспасяващ в нейния случай. Уви лекарството може да бъде закупено само от Германия и е твърде скъпо - на всеки десет - четиринадест дни съм принудена  да заплащам непосилните за мен 1736 евро, за да мога поне малко да намаля болките на детето си и да не отнемам шанса му за живот. Момиченцето ми обаче не може вечно да е на този медикамент.

Лекарите в България казаха, че повече  не могат да направят нищо по случая на Натали, дори гастростома не можели да поставят, за да се улесни храненето й и да не аспирира постоянно храна, задова съветват да се насочим към болница в чужбина. Надежда ни дават няколко турски болници и една американска, но сумата за операцията е непосилна за мен като самотен родител, който толкова години ежедневно поддържа живота на най-милото си същество чрез множество скъпо струващи терапии, медикаменти, специална медицинска храна и консумативи. Отглеждам дъщеря си съвсем сама 24 часа в денонощието и водя ежедневна борба да направя животът ѝ по-лек. Състоянието ѝ изисква постоянни грижи и наблюдение, а разходите за лечението ѝ  са огромни. Но аз продължавам да се боря, защото ако спра, това означава детето ми да е обречено. 15 години водим тази битка и досега не се предадохме нито тя, нито аз, благодарение на ВАС.

Обръщам се към Вас, мили хора, от цялото си сърце, кой с каквото и колкото може, да помогнете на една отчаяна самотна майка и измъченото ѝ дете да се справят с поредното изпитание! Вашата подкрепа освен, че ще даде шанс за живот на Натали, ще даде и на мен сили да продължа борбата за детенцето!  Вярвам, че макар и лишена от истинско детство, на каквото се радват повечето деца, моята слънчева дъщеричка Натали е дошла с мисия на този свят - мисията да пробуди доброто у хората! Благодарим на всички, в чиито сърца живее доброто и ще подкрепят каузата ни! За да има Натали своя шанс за живот, изпълнен с дни без болка и страдание!