Нека помогнем на Ния

Tratamento, medicina e reabilitação 0/0
 Doadores
84%
Doados: 50295.48 EUR Objetivo: 59572 EUR
Organizador
Елица Райновска- Георгиева
Beneficiário
Ния Наумова Георгиева
Data final
Fim após 272 dias
Montante disponível
37695.45 EUR
Елица Райновска- Георгиева organizar campanha para Ния Наумова Георгиева
Fim após 272 dias
Montante disponível
37695.45 EUR
Read the campaign news in English Read the campaign news in original language

Първа (1st) KCNQ2 event in Breda Holland

24º março 2025
👋Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца 💜
Рядко и тежко заболяване, засягащо почти всички жизнени функции, лишаващо болния от нормален начин на живот, а нас родителите ни поставя в непрекъснат сблъсък с неизвестността.
Но ето ,че се намериха хора съпричастни и отдадени на професията си ,които се нагърбват с тежката задача да проучат, изследват и намерят лечение. Но най радостното за
Нас е ,че колкото и коварно да е заболяването я е пощадило и има възможност с нея да се работи и постигат успехи.🍀 Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Направи се кръвен тест, чрез който могат да се придобият още малко знания за тази много специфична генна мутация 🙏
В същото време се работи към създаване на лекарство ,което да потисне епилептичната активност, да подобри функцията на мозъка и да подпомогне развитието на децата. Беше прекрасен ден, в който всички можехме да споделим историите си като едно голямо семейство на KCNQ2 💜
Благодарим, ви за подкрепата!💜

Regras estritas para o desembolso dos fundos doados

A plataforma PavelAndreev.ORG tem regras claramente definidas para o desembolso dos fundos doados em campanhas médicas. Estas regras garantem que todos os fundos serão utilizados para o objetivo pretendido do tratamento e dos custos associados. Todos os documentos sobre os quais foi efectuado o pagamento são visíveis na secção Notícias.

É fácil fazer um donativo

6 formas fáceis de efetuar o seu donativo - cartão, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.

Relatório geral

Na secção Notícias, encontrará informações dos promotores das campanhas.

Plataforma fiável

PavelAndreev.ORG é a plataforma mais segura para organizar a sua próxima campanha.

PavelAndreev.ORG é uma plataforma internacional para a organização de campanhas de angariação de fundos, gerida pela Fundação Pavel Andreev. Sede e endereço administrativo: Bulgária, cidade de Varna, bul. «General Kolev» n.º 113, edifício «Nikulitsel», UIC: 206678629. Todas as doações feitas através da plataforma são recolhidas e administradas na Bulgária pela equipa da Fundação. As campanhas também são geridas pela equipa central na Bulgária. Atualmente, a organização não está registada como entidade local noutros países.