Да върнем живота в очите на Мелани

Здравейте Аа съм Деси – майката на Мелани с АУТИЗЪМ – един голям боец, преживяла толкова много за крехката си възраст!!!

Искам да ви разкажа за Мелани. Едно слънчево дете вече на 11 години и половина, което озари живота ми. Тя се роди здраво, усмихнато и любвеобвилно бебе без никакви здравословни проблеми. Усмихвайки се казваше по бебешки „баба“ – защото тя я гледаше за да аз да работя.

Като всяко бебече тя показваше къде е лампата, как кашля баба и т.н. Тази идилия приключи с поставянето на ваксината на 1 година и 1 месец. За около 4 дни дететото спря да отразява всичко наоколо, целия заобикалящ я свят и мен включително! Промени от днес за утре целия си досегашен живот, хранителните предпочитания и навици, съня изчезна. Всичко, което познавах в дететото си го нямаше вече, просто изчезна. Тя беше там срещу мен тялом, но духом я нямаше. Имаше само един безизразен поглед.

Трудностите започнаха от този ден нататък. Когато се разхождахме трябваше да спазваме определен маршрут, когато някой я закачаше или просто я поглеждаше тя се разстройваше много. Игрите й станаха много стереотипни и странни за околните, например взимаше една количка обръщаше я с колелцата нагоре и започваше да ги върти и да ги наблюдава с часове, подреждаше играчки и фигурки по нейн си начин, по големина, цветово и никой не биваше да променя направеното. Говор липсваше и нищо не се променяше въпреки ежедневните занимания у дома. Успокоявах се с факта, че баща й е проговорил късно и тя най-вероятно просто прилича на него. Бях и от хората „На мен не може да ми се случи!“

След 7 месеца чакане за час при специалист чух и първата диагноза, когато Мелани беше на 2 год и 7 месеца. Това ме смаза психически. Бях планирала бъдещето ни докато тя отиде в Университет, но уви всичко рухна за един миг. Всичко това промени окончателно целия ни живот. Опитвахме много терапии през годините и единствено АБА и ерготерапията дадоха резултат. Мелани има проблеми със социалното общуване, хиперактивна е понякога в непоносима степен, говори съвсем малко, има силно изразена апраксия, която затруднява говора й още повече, и огромни сензорни дефицити. Изпадаше в ужас дори от пускането на сешоара, прахосмукачката, абсорбарота, шума на вълните в морето или вятъра. Не даваше да я докосваме или искаше да го правим много силово. Почти 2 години ходеше с тежко елече, за да може да контролираме хиперактивността й и проприоцепцията. Съня – това важно нещо за всяка нервна система – липсваше като цяло в периода от 2 до 5 и половина год. Бодували сме месеци...години...спеше по 1-2 ч нощем. Тогава все още ходех на работа и всичко ставаше все по трудно. Мелани освен боец е и творец. Рисува много и много добре, и обича да го прави. Това на този етап я връща в реалността и я държи будна в нашия свят. Около година след диагнозата всичко ескалира и с баща й се разделихме. Това промени всичко и стана още по-трудно. Мисията ми като майка на Мелани е да подобря състоянието й до степен да бъде самостоятелен индивид когато порасне, да се радва на живота!

Това е най-големия ми страх „Какво ще стане с нея когато мен вече ме няма?“ Може би това се пита всеки родител на дете с увреждане и за всеки страха е огромен. Тя има само мен! От 2018 год. Работя от вкъщи с плаващо работно време и много сложен режим. Тичане по терапии, центрове, логопеди съчетани с работа е доста сложно нещо. 24/7 с Мелани заедно – смеем се, плачем, неспим, возим се и всичко правим заедно. От около 7 години тя е на специален хранителен режим, който също е особено и скъпо нещо, но всички у дома свикнахме – Без Глутен, Захар, Казейн(млечни) и Соя. Трудно, но не и невъзможно. Успявам да наредя нещата финансово, но терапии като Стволови клетки, не бих могла да направя на този етап. Очаквахме финансова помощ от роднините на Мелани, които в последствие се отказаха. Разбира се всеки има право на мнение дали да я подкрепи или не. През последните 2-3 години детето напредно много и знам, че всякакви по сериозни терапии биха й помогнали – вярвам в Стволовите клетки и силата им да възстановят Мелани до голяма степен.

Проучих всичко по темата за Стволовите клетки, комуникирах с много родители и тук в България и извън нея. Най-голям % успеваемост при вливането на стволови клетки има в Панама, Мексико и Украйна. Нашата цел е Украйна. Направихме вливане в Украйна, но за следващо такова финансите не са достатъчни. Започнахме венозни хелации при доктор Акнтонучи също август 2023 год и детето започна да се успокоява. Кризите постепенно започнаха да намаляват, но разхода на месец е непосилен!!! А трябва да продължим – трябва да опитам да помогна на детето си да има по добър живот, не живот в клетката на АУТИЗМА! Вярвам, че ще успеем! Изпитвах ужас да напиша този текст публично, но в името на Мелани го направих. Ще съм благодарна на всеки отзовал се и ще се моля това, което се случи на Мелани да не спохожда никой друг НИКОГА!