Елица Райновска- Георгиева
organizuoja akciją
Ния Наумова Георгиева
Pabaiga po 271 dienos
Gauta suma
37695.45 EUR
Read the campaign news in EnglishRead the campaign news in original language
Първа (1st) KCNQ2 event in Breda Holland
24-as kovo 2025
Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца
Рядко и тежко заболяване, засягащо почти всички жизнени функции, лишаващо болния от нормален начин на живот, а нас родителите ни поставя в непрекъснат сблъсък с неизвестността.
Но ето ,че се намериха хора съпричастни и отдадени на професията си ,които се нагърбват с тежката задача да проучат, изследват и намерят лечение. Но най радостното за
Нас е ,че колкото и коварно да е заболяването я е пощадило и има възможност с нея да се работи и постигат успехи. Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Направи се кръвен тест, чрез който могат да се придобият още малко знания за тази много специфична генна мутация
В същото време се работи към създаване на лекарство ,което да потисне епилептичната активност, да подобри функцията на мозъка и да подпомогне развитието на децата. Беше прекрасен ден, в който всички можехме да споделим историите си като едно голямо семейство на KCNQ2
Благодарим, ви за подкрепата!
Įvedėte didesnę sumą platformai, nei paramos gavėjui!
PavelAndreev.ORG finansuojama ir remiama iš sumos, kurią kiekvienas rėmėjas palieka platformai, o ne iš dalies aukų, skirtų paramos gavėjams. Dėkojame Jums iš visos širdies!
Pastebėjome, kad platformoje įvedėte sumą, kuri yra didesnė nei paramos gavėjui suma. Auka yra emocinis aktas, ir jei tai neteisinga, prašome pakeisti sumą prieš tęsiant.
Paaukotų lėšų išmokėjimo struktūrinės taisyklės
„PavelAndreev.ORG“ platformoje yra aiškiai apibrėžtos paaukotų lėšų išmokėjimo medicinos akcijoms taisyklės. Jos garantuoja, kad visos lėšos bus panaudotos pagal paskirtį gydymui ir susijusioms su juo išlaidoms. Visi dokumentai, pagal kuriuos buvo atliktas mokėjimas, matomi skiltyje „Naujienos“.
Rėmėjai
Paramos gavėjas
Pabaigos data
Gauta suma
Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца 
Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Facebook
Messenger
Viber
TwitterX
WhatsApp
Telegram