Нека помогнем на Ния

Lečenje, troškovi lečenja i rehabilitacija 0/0
 Donatori
84%
Donirano do sada: 50295.48 EUR Cilj: 59572 EUR
Organizator
Елица Райновска- Георгиева
Korisnik
Ния Наумова Георгиева
Datum završetka
Ističe za 272 dana
Raspoloživa sredstva
37695.45 EUR
Елица Райновска- Георгиева organizuje kampanju za Ния Наумова Георгиева
Ističe za 272 dana
Raspoloživa sredstva
37695.45 EUR
Read the campaign news in English Read the campaign news in original language

Първа (1st) KCNQ2 event in Breda Holland

24. mart 2025
👋Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца 💜
Рядко и тежко заболяване, засягащо почти всички жизнени функции, лишаващо болния от нормален начин на живот, а нас родителите ни поставя в непрекъснат сблъсък с неизвестността.
Но ето ,че се намериха хора съпричастни и отдадени на професията си ,които се нагърбват с тежката задача да проучат, изследват и намерят лечение. Но най радостното за
Нас е ,че колкото и коварно да е заболяването я е пощадило и има възможност с нея да се работи и постигат успехи.🍀 Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Направи се кръвен тест, чрез който могат да се придобият още малко знания за тази много специфична генна мутация 🙏
В същото време се работи към създаване на лекарство ,което да потисне епилептичната активност, да подобри функцията на мозъка и да подпомогне развитието на децата. Беше прекрасен ден, в който всички можехме да споделим историите си като едно голямо семейство на KCNQ2 💜
Благодарим, ви за подкрепата!💜

Stroga pravila za isplatu doniranih sredstava

Na platformi PavelAndreev.ORG postoje jasno definisana pravila za isplatu doniranih sredstava u medicinskim kampanjama. Ta pravila garantuju da će sva sredstva biti iskorišćena isključivo za lečenje i prateće troškove. Svi dokumenti u vezi sa izvršenim plaćanjima mogu se videti u sekciji Vesti.

Doniranje je jednostavno

6 jednostavnih načina da uplatite svoju donaciju - kartica, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.

Pregledni izveštaj

U sekciji Vesti ćete pronaći informacije pokretača kampanja.

Proverena platforma

PavelAndreev.ORG je najbezbednija platforma za organizovanje tvoje sledeće kampanje.

PavelAndreev.ORG je međunarodna platforma za organizovanje kampanja prikupljanja sredstava, kojom upravlja Fondacija „Pavel Andreev“. Sedište i adresa uprave: Bugarska, gr. Varna, Bulevar Generala Koleva br. 113, zgrada „Nikulicel“, MB: 206678629. Sva sredstva donirana putem Platforme prikupljaju se i administriraju u Bugarskoj od strane ekipe Fondacije. Kampanjama takođe upravlja centralna ekipa u Bugarskoj. Organizacija trenutno nije registrovana kao lokalna struktura u drugim zemljama.