Нека помогнем на Ния

Terapia, medicina e riabilitazione 0/0
 Donatori
84%
Donati: 50295.48 EUR Obiettivo: 59572 EUR
Organizzatore
Елица Райновска- Георгиева
Beneficiario
Ния Наумова Георгиева
Data di scadenza
Fine fra 271 giorni
Somma disponibile
37695.45 EUR
Елица Райновска- Георгиева organizza una campagna per Ния Наумова Георгиева
Fine fra 271 giorni
Somma disponibile
37695.45 EUR
Read the campaign news in English Read the campaign news in original language

Първа (1st) KCNQ2 event in Breda Holland

24º marzo 2025
👋Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца 💜
Рядко и тежко заболяване, засягащо почти всички жизнени функции, лишаващо болния от нормален начин на живот, а нас родителите ни поставя в непрекъснат сблъсък с неизвестността.
Но ето ,че се намериха хора съпричастни и отдадени на професията си ,които се нагърбват с тежката задача да проучат, изследват и намерят лечение. Но най радостното за
Нас е ,че колкото и коварно да е заболяването я е пощадило и има възможност с нея да се работи и постигат успехи.🍀 Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Направи се кръвен тест, чрез който могат да се придобият още малко знания за тази много специфична генна мутация 🙏
В същото време се работи към създаване на лекарство ,което да потисне епилептичната активност, да подобри функцията на мозъка и да подпомогне развитието на децата. Беше прекрасен ден, в който всички можехме да споделим историите си като едно голямо семейство на KCNQ2 💜
Благодарим, ви за подкрепата!💜

Regole rigorose per il pagamento dei fondi raccolti

La piattaforma PavelAndreev.ORG ha regole chiaramente definite per il pagamento dei fondi donati per le campagne mediche. Queste regole garantiscono che tutti i fondi saranno utilizzati ai fini della terapia e per coprire le spese legate ad essa. Tutti i documenti con cui è stato effettuato il pagamento sono visibili nella sezione Notizie.

È facile donare

6 facili modi in cui puoi fare la tua donazione - carta, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN

Report della verifica

Nella sezione Notizie troverai le informazioni fornite dai promotori delle campagne.

Piattaforma di fiducia

PavelAndreev.ORG è la piattaforma più sicura su cui puoi organizzare la tua prossima campagna

PavelAndreev.ORG è una piattaforma internazionale per l'organizzazione di campagne di raccolta fondi, gestita dalla Fondazione "Pavel Andreev". Sede e domicilio sociale: Bulgaria, città di Varna, Corso "Generale Kolev" №113, edificio "Nukulitsel", CIU: 206678629. Tutte le donazioni effettuate tramite la piattaforma vengono raccolte e gestite in Bulgaria dal team della Fondazione. Anche le campagne sono gestite dal team centrale in Bulgaria. Al momento, l'organizzazione non è registrata come struttura locale in altri Paesi.