Нека помогнем на Ния

Behandling, medicin og rehabilitering 0/0
1173 Donorer
86%
Doneret: 51208.89 EUR Formål: 59572 EUR
Organisator
Елица Райновска- Георгиева
Beneficiær
Ния Наумова Георгиева
Slutdato
Slut efter 226 dage
Tilgængeligt beløb
37323.42 EUR
Елица Райновска- Георгиева organiserer en kampagne for Ния Наумова Георгиева
Slut efter 226 dage
Tilgængeligt beløb
37323.42 EUR
Read the campaign news in English Read the campaign news in original language

Първа (1st) KCNQ2 event in Breda Holland

24. marts 2025
👋Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца 💜
Рядко и тежко заболяване, засягащо почти всички жизнени функции, лишаващо болния от нормален начин на живот, а нас родителите ни поставя в непрекъснат сблъсък с неизвестността.
Но ето ,че се намериха хора съпричастни и отдадени на професията си ,които се нагърбват с тежката задача да проучат, изследват и намерят лечение. Но най радостното за
Нас е ,че колкото и коварно да е заболяването я е пощадило и има възможност с нея да се работи и постигат успехи.🍀 Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Направи се кръвен тест, чрез който могат да се придобият още малко знания за тази много специфична генна мутация 🙏
В същото време се работи към създаване на лекарство ,което да потисне епилептичната активност, да подобри функцията на мозъка и да подпомогне развитието на децата. Беше прекрасен ден, в който всички можехме да споделим историите си като едно голямо семейство на KCNQ2 💜
Благодарим, ви за подкрепата!💜

Strenge regler for udbetaling af donerede midler

På platformen PavelAndreev.ORG er der klart definerede regler for udbetaling af donerede midler i medicinske kampagner. De garanterer, at alle midler vil blive brugt målrettet til behandling og de tilknyttede omkostninger. Alle dokumenter, hvor betaling er foretaget, kan ses i sektionen Nyheder.

Det er nemt at donere

6 nemme måder at foretage din donation på – kort, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.

Gennemgang af rapport

I sektionen Nyheder vil du finde information fra initiativtagerne af kampagnerne.

Betroet platform

PavelAndreev.ORG er den sikreste platform til at organisere din næste kampagne.

PavelAndreev.ORG er en international platform til organisering af indsamlingskampagner, administreret af Fonden “Pavel Andreev”. Sæde og administrationsadresse: Bulgarien, Varna, General Kolev 113, bygning Nikulitsel, organisationsnummer 206678629. Alle donationer, der foretages via platformen, indsamles og administreres i Bulgarien af Fondens team. Kampagnerne forvaltes ligeledes af det centrale team i Bulgarien. Organisationen er på nuværende tidspunkt ikke registreret som en lokal enhed i andre lande.