Нека помогнем на Ния

Leczenie, medycyna i rehabilitacja 0/0
 Darczyńcy
84%
Wpłacono: 50295.48 EUR Cel: 59572 EUR
Organizator
Елица Райновска- Георгиева
Beneficjent
Ния Наумова Георгиева
Data zakończenia
Koniec po 272 dni
Dostępna kwota
37695.45 EUR
Елица Райновска- Георгиева organizuje kampanię dla Ния Наумова Георгиева
Koniec po 272 dni
Dostępna kwota
37695.45 EUR
Read the campaign news in English Read the campaign news in original language

Първа (1st) KCNQ2 event in Breda Holland

24. marca 2025
👋Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца 💜
Рядко и тежко заболяване, засягащо почти всички жизнени функции, лишаващо болния от нормален начин на живот, а нас родителите ни поставя в непрекъснат сблъсък с неизвестността.
Но ето ,че се намериха хора съпричастни и отдадени на професията си ,които се нагърбват с тежката задача да проучат, изследват и намерят лечение. Но най радостното за
Нас е ,че колкото и коварно да е заболяването я е пощадило и има възможност с нея да се работи и постигат успехи.🍀 Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Направи се кръвен тест, чрез който могат да се придобият още малко знания за тази много специфична генна мутация 🙏
В същото време се работи към създаване на лекарство ,което да потисне епилептичната активност, да подобри функцията на мозъка и да подпомогне развитието на децата. Беше прекрасен ден, в който всички можехме да споделим историите си като едно голямо семейство на KCNQ2 💜
Благодарим, ви за подкрепата!💜

Rygorystyczne zasady wypłacania przekazanych środków

Platforma PavelAndreev.ORG ma jasno określone zasady wypłaty przekazanych środków na kampanie medyczne. Gwarantują, że wszystkie środki zostaną przeznaczone specjalnie na leczenie i koszty z nim związane. Wszystkie dokumenty, na podstawie których dokonano płatności, widoczne są w dziale Aktualności

Łatwo jest przekazać darowiznę

6 prostych sposobów przekazania swojej darowizny - kartą, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, przelewem na konto IBAN.

Raport przeglądu

W dziale Aktualności znajdziesz informacje od inicjatorów kampanii

Zaufana platforma

PavelAndreev.ORG to najbezpieczniejsza platforma do zorganizowania kolejnej kampanii.

PavelAndreev.ORG to międzynarodowa platforma do organizowania kampanii zbierania funduszy, zarządzana przez Fundację „Pavel Andreev. Siedziba i adres zarządu: Bułgaria, Warna, bul. „General Kolev”nr 113, budynek „Nikulitsel, numer rejestracyjny (UIC): 206678629. Wszystkie darowizny dokonane za pośrednictwem platformy są zbierane i administrowane w Bułgarii przez zespół Fundacji. Kampanie są również zarządzane przez centralny zespół w Bułgarii. Obecnie organizacja nie jest zarejestrowana jako lokalna struktura w innych krajach.