Нека помогнем на Ния

Liječenje, medicinski troškovi i rehabilitacija 0/0
 Donatori
84%
Donirano: 50295.48 EUR Cilj: 59572 EUR
Organizator
Елица Райновска- Георгиева
Korisnik
Ния Наумова Георгиева
Datum završetka
Završetak za 272 dana
Raspoloživi iznos
37695.45 EUR
Елица Райновска- Георгиева organizira kampanju za Ния Наумова Георгиева
Završetak za 272 dana
Raspoloživi iznos
37695.45 EUR
Read the campaign news in English Read the campaign news in original language

Първа (1st) KCNQ2 event in Breda Holland

24. ožujka 2025
👋Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца 💜
Рядко и тежко заболяване, засягащо почти всички жизнени функции, лишаващо болния от нормален начин на живот, а нас родителите ни поставя в непрекъснат сблъсък с неизвестността.
Но ето ,че се намериха хора съпричастни и отдадени на професията си ,които се нагърбват с тежката задача да проучат, изследват и намерят лечение. Но най радостното за
Нас е ,че колкото и коварно да е заболяването я е пощадило и има възможност с нея да се работи и постигат успехи.🍀 Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Направи се кръвен тест, чрез който могат да се придобият още малко знания за тази много специфична генна мутация 🙏
В същото време се работи към създаване на лекарство ,което да потисне епилептичната активност, да подобри функцията на мозъка и да подпомогне развитието на децата. Беше прекрасен ден, в който всички можехме да споделим историите си като едно голямо семейство на KCNQ2 💜
Благодарим, ви за подкрепата!💜

Stroga pravila za isplatu doniranih sredstava

Na platformi PavelAndreev.ORG jasno su definirana pravila isplate doniranih sredstava za medicinske kampanje. Ona jamče da će sve prikupljene svote biti namjenski iskorištene za liječenje i povezane troškove. Svi dokumenti na temelju kojih je izvršena isplata vidljivi su u odjeljku Vijesti.

Donirati je lako

6 jednostavnih načina za doniranje – kartica, PayPal, Apple Pay, Google Pay, Revolut, IBAN.

Pregledno izvješće

U odjeljku Vijesti pronaći ćete informacije inicijatora kampanja.

Pouzdana platforma

PavelAndreev.ORG je najsigurnija platforma za organiziranje tvoje sljedeće kampanje.

PavelAndreev.ORG je međunarodna platforma za organiziranje kampanja prikupljanja sredstava, kojom upravlja Zaklada „Pavel Andreev“. Sjedište i adresa uprave: Bugarska, gr. Varna, Bul. Generala Koleva 113, zgrada „Nikulicel“, OIB: 206678629. Sve donacije uplaćene putem Platforme prikupljaju se i administriraju u Bugarskoj od strane tima Zaklade. Kampanjama također upravlja središnji tim u Bugarskoj. Trenutačno organizacija nije registrirana kao lokalna struktura u drugim zemljama.