Нека помогнем на Ния

Trajtim, mjekësi dhe rehabilitim 0/0
1173 Donatorë
86%
Të dhuruara: 51208.89 EUR Shuma e synuar: 59572 EUR
Organizatori
Елица Райновска- Георгиева
Përfitues
Ния Наумова Георгиева
Data e përfundimit
Përfundim pas 226 ditësh
Shuma e disponueshme
37323.42 EUR
Елица Райновска- Георгиева organizon fushatë për Ния Наумова Георгиева
Përfundim pas 226 ditësh
Shuma e disponueshme
37323.42 EUR
Read the campaign news in English Read the campaign news in original language

Първа (1st) KCNQ2 event in Breda Holland

24. mars 2025
👋Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца 💜
Рядко и тежко заболяване, засягащо почти всички жизнени функции, лишаващо болния от нормален начин на живот, а нас родителите ни поставя в непрекъснат сблъсък с неизвестността.
Но ето ,че се намериха хора съпричастни и отдадени на професията си ,които се нагърбват с тежката задача да проучат, изследват и намерят лечение. Но най радостното за
Нас е ,че колкото и коварно да е заболяването я е пощадило и има възможност с нея да се работи и постигат успехи.🍀 Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Направи се кръвен тест, чрез който могат да се придобият още малко знания за тази много специфична генна мутация 🙏
В същото време се работи към създаване на лекарство ,което да потисне епилептичната активност, да подобри функцията на мозъка и да подпомогне развитието на децата. Беше прекрасен ден, в който всички можехме да споделим историите си като едно голямо семейство на KCNQ2 💜
Благодарим, ви за подкрепата!💜

Rregulla strikte për shprendarjen e fondeve të dhuruara

Platforma PavelAndreev.ORG ka rregulla të përcaktuara qartë për shprendarjen e fondeve të dhuruara për fushatat mjekësore. Ato garantojnë se të gjitha fondet do të përdoren për qëllimin e trajtimit dhe kostot shoqëruese të tij. Të gjitha dokumentet në bazë të të cilave është bërë pagesa janë të dukshme në seksionin Lajme.

Është e lehtë të dhuroni

6 mënyra të lehta për të bërë donacionin tuaj - kartë, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.

Rishikim i raportit

Në rubrikën Lajme do të gjeni informacione nga iniciatorët e fushatave.

Platformë e besueshme

PavelAndreev.ORG është platforma më e sigurt për organizimin e fushatës suaj të ardhshme.

PavelAndreev.ORG është një platformë ndërkombëtare për organizimin e fushatave për mbledhjen e fondeve, e menaxhuar nga Fondacioni "Pavel Andreev". Adresa: Bullgari, qyteti Varna, bulevardi "General Kolev" Nr. 113, ndërtesa "Nikulicel", NIPT: 206678629. Të gjitha donacionet e bëra përmes platformës mblidhen dhe administrohen në Bullgari nga ekipi i Fondacionit. Fushatat gjithashtu menaxhohen nga ekipi qendror në Bullgari. Aktualisht organizata nuk është e regjistruar si një strukturë lokale në vende të tjera.