Нека помогнем на Ния

1345 Bağışçılar
92%
Bağışlanan: 54674.88 EUR Amaç: 59572 EUR
Organizatör
Елица Райновска- Георгиева
Yararlanıcı
Ния Наумова Георгиева
Bitiş tarihi
136 Gün sonra sona erecek
Mevcut tutar
35989.09 EUR
Елица Райновска- Георгиева için bir kampanya organize etmekte Ния Наумова Георгиева
136 Gün sonra sona erecek
 
Mevcut tutar
 
35989.09 EUR
Read the campaign news in English Read the campaign news in original language

Първа (1st) KCNQ2 event in Breda Holland

24 Mart 2025
👋Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца 💜
Рядко и тежко заболяване, засягащо почти всички жизнени функции, лишаващо болния от нормален начин на живот, а нас родителите ни поставя в непрекъснат сблъсък с неизвестността.
Но ето ,че се намериха хора съпричастни и отдадени на професията си ,които се нагърбват с тежката задача да проучат, изследват и намерят лечение. Но най радостното за
Нас е ,че колкото и коварно да е заболяването я е пощадило и има възможност с нея да се работи и постигат успехи.🍀 Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Направи се кръвен тест, чрез който могат да се придобият още малко знания за тази много специфична генна мутация 🙏
В същото време се работи към създаване на лекарство ,което да потисне епилептичната активност, да подобри функцията на мозъка и да подпомогне развитието на децата. Беше прекрасен ден, в който всички можехме да споделим историите си като едно голямо семейство на KCNQ2 💜
Благодарим, ви за подкрепата!💜

Bağışlanan paraların ödenmesine ilişkin katı kurallar

PavelAndreev.ORG platformu, tıbbi kampanyalar için toplanan bağış paralarının ödenmesine ilişkin kuralları açıkça tanımlamıştır. Toplanan paranın tedavi ve beraberindeki masraflar için kullanılacağını garanti eder. Ödemenin yapıldığı tüm belgeler Haberler bölümünde görünür.

Bağış yapmak çok kolay

Bağış yapmanın 6 kolay yolu - kart, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.

İnceleme raporu

Haberler bölümünde kampanyaları başlatanlar hakkında bilgiler bulacaksınız.

Güvenilir platform

PavelAndreev.ORG bir sonraki kampanyanızı organize etmek için en güvenli platformdur.

PavelAndreev.ORG, Pavel Andreev Vakfı (UIC: 206678629) tarafından yönetilen ve kurucusu ve CEO'su Pavel Andreev olan, bağış toplama campaignsleri düzenlemek için kullanılan bir kitle fonlama platformudur. PavelAndreev.ORG bağış toplama platformu aracılığıyla yapılan tüm bağışlar, Pavel Andreev ve Pavel Andreev Vakfı ekibi tarafından yönetilir.

Google News: PavelAndreev.ORG, Pavel Andreev.