Нека помогнем на Ния

Θεραπεία, ιατρική και αποκατάσταση 0/0
1173 Δωρητές
86%
Δωρισμένα: 51208.89 EUR Σκοπός: 59572 EUR
Οργανωτής
Елица Райновска- Георгиева
Δικαιούχος
Ния Наумова Георгиева
Ημερομηνία λήξης
Λήξη μετά από 226 ημέρες
Διαθέσιμο ποσό
37323.42 EUR
Елица Райновска- Георгиева οργάνωνει καμπάνια για Ния Наумова Георгиева
Λήξη μετά από 226 ημέρες
Διαθέσιμο ποσό
37323.42 EUR
Read the campaign news in English Read the campaign news in original language

Първа (1st) KCNQ2 event in Breda Holland

24η Μάρτιος 2025
👋Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца 💜
Рядко и тежко заболяване, засягащо почти всички жизнени функции, лишаващо болния от нормален начин на живот, а нас родителите ни поставя в непрекъснат сблъсък с неизвестността.
Но ето ,че се намериха хора съпричастни и отдадени на професията си ,които се нагърбват с тежката задача да проучат, изследват и намерят лечение. Но най радостното за
Нас е ,че колкото и коварно да е заболяването я е пощадило и има възможност с нея да се работи и постигат успехи.🍀 Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Направи се кръвен тест, чрез който могат да се придобият още малко знания за тази много специфична генна мутация 🙏
В същото време се работи към създаване на лекарство ,което да потисне епилептичната активност, да подобри функцията на мозъка и да подпомогне развитието на децата. Беше прекрасен ден, в който всички можехме да споделим историите си като едно голямо семейство на KCNQ2 💜
Благодарим, ви за подкрепата!💜

Αυστηροί κανόνες κατάθεσης των δωρισμένων ποσών

Η πλατφόρμα PavelAndreev.ORG έχει σαφώς καθορισμένους κανόνες για την κατάθεση χρημάτων από δωρεές για ιατρικές καμπάνιες. Αυτοί εγγυούνται ότι όλα τα χρήματα θα χρησιμοποιηθούν για τους σκοπούς της θεραπείας και των συνοδευτικών δαπανών της. Όλα τα έγγραφα για τα οποία έγινε η πληρωμή είναι ορατά στην κατηγορία Ειδήσεις.

Είναι εύκολο να κάνετε δωρεά

6 εύκολοι τρόποι για να κάνετε τη δωρεά σας - κάρτα, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.

Αναθεωρημένη αναφορά

Στην κατηγορια Ειδήσεις θα βρείτε πληροφορίες από τους εμπνευστές των καμπανιών.

Αξιόπιστη πλατφόρμα

Το PavelAndreev.ORG είναι η πιο ασφαλής πλατφόρμα για να οργανώσετε την επόμενη καμπάνια σας.

Η PavelAndreev.ORG είναι μια διεθνής πλατφόρμα για την οργάνωση καμπανιών συγκέντρωσης χρημάτων, την οποία διαχειρίζεται το Ίδρυμα Pavel Andreev. Κεντρικά γραφεία και διεύθυνση διοίκησης: Βουλγαρία, Βάρνα, λεωφ. „General Kolev“ 113, κτίριο «Νικουλιτσέλ», ΑΦΜ: 206678629. Όλες οι δωρεές που γίνονται μέσω της πλατφόρμας συλλέγονται και διαχειρίζονται στη Βουλγαρία από την ομάδα του Ιδρύματος. Οι καμπάνιες διαχειρίζονται επίσης από την κεντρική ομάδα στη Βουλγαρία. Προς το παρόν, ο οργανισμός δεν είναι καταχχωρημένος ως τοπική δομή και σε άλλες χώρες.