Нека помогнем на Ния

1345 Spender:innen
92%
Gespendet: 54674.88 EUR Zielsumme: 59572 EUR
Organisator
Елица Райновска- Георгиева
Benefizient
Ния Наумова Георгиева
Enddatum
Ende in 136 Tagen
Disponible Summe
35989.09 EUR
Елица Райновска- Георгиева organisiert Kampagne für Ния Наумова Георгиева
Ende in 136 Tagen
 
Disponible Summe
 
35989.09 EUR
Read the campaign news in English Read the campaign news in original language

Първа (1st) KCNQ2 event in Breda Holland

24. März 2025
👋Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца 💜
Рядко и тежко заболяване, засягащо почти всички жизнени функции, лишаващо болния от нормален начин на живот, а нас родителите ни поставя в непрекъснат сблъсък с неизвестността.
Но ето ,че се намериха хора съпричастни и отдадени на професията си ,които се нагърбват с тежката задача да проучат, изследват и намерят лечение. Но най радостното за
Нас е ,че колкото и коварно да е заболяването я е пощадило и има възможност с нея да се работи и постигат успехи.🍀 Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Направи се кръвен тест, чрез който могат да се придобият още малко знания за тази много специфична генна мутация 🙏
В същото време се работи към създаване на лекарство ,което да потисне епилептичната активност, да подобри функцията на мозъка и да подпомогне развитието на децата. Беше прекрасен ден, в който всички можехме да споделим историите си като едно голямо семейство на KCNQ2 💜
Благодарим, ви за подкрепата!💜

Strikte Regeln zur Auszahlung der gespendeten Beträge

Die Plattform PavelAndreev.ORG hat klar definierte Regeln zur Benutzung der bei medizinischen Kampagnen gespendeten Geldmittel. Sie garantieren, das alle Spenden ausschließlich zur Behandlung und zur Deckung der dazu gehörenden Kosten benutzt werden. Alle Dokumente, mit denen eine Zahlung zu beweisen ist, sind im Bereich Nachrichten sichtbar.

Spenden ist leicht

6 leichte Methoden, Ihre Spende zu machen - EC-/Kreditkarte, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN-Nummer

Überprüfungsbericht

Im Bereich Nachrichten werden Sie Informationen von den Initiator:innen der Kampagne finden.

Eine zuverlässige Plattform

PavelAndreev.ORG ist die sicherste Plattform für die Organisation deiner nächsten Kampagne.

PavelAndreev.ORG ist eine Crowdfunding-Plattform zur Organisation von Spendenkampagnen, die von der Pavel Andreev Stiftung (UIC: 206678629) unter der Leitung von Gründer und CEO Pavel Andreev betrieben wird. Alle Spenden, die über die Plattform PavelAndreev.ORG eingehen, werden vom Team um Pavel Andreev und der Pavel Andreev Stiftung verwaltet.

Google News: PavelAndreev.ORG, Pavel Andreev.