Цровдфундинг кампања за подизање свести о цистинози код деце

Да ли сте чули за болест цистинозу? Да ли сте знали да се углавном јавља код деце? Болест цистиноза је наследна, аутозомно рецесивна и не погађа све генерације. Само нека деца су подложна томе. Овај поремећај узрокује да се аминокиселина цистеин акумулира у ћелијама, што доводи до оштећења ткива. Аминокиселине су главне компоненте протеина, а цистеин се делимично синтетише у телу и делимично апсорбује из хране.

Цистиноза код деце погађа широк спектар новорођенчади широм света, а статистике показују да се јавља у 1 на 100.000-200.000. Упркос овим бројкама, постоје места широм света где ова болест има већу инциденцу. Такав је пример регије Бретања у Француској. Има већу инциденцу од око 1 на 26.000 рођених.

Данас ћемо вам са Фондацијом Павел Андреев рећи нешто више о томе, као и зашто је важно подићи свест о цистинози код деце. Такође ћемо разговарати о томе како свако може да покрене сопствену хуманитарну кампању за подизање свести о цистинози. Погледајте у следећим редовима:

Садржај:

1) Која је болест цистиноза код деце?

2) Лечење и превенција цистинозе код деце;

3) Зашто је важно подићи свест о цистинози код деце?

4) Како нам може користити цровдфундинг кампања за подизање свести о цистинози код деце.

1) Шта је цистиноза код деце?

Постоје два главна облика цистинозе. Они су следећи:

• Нефропатски облик

Може се појавити у раном детињству, назива се и класичним обликом, који се такође манифестује у тежем облику. Такође се јавља у каснијој фази, када се манифестује у раној адолесценцији и познат је као средњи облик.

• Нефропатски облик

Овај облик болести манифестује се очним симптомима. Нефропатски облик је најчешћа манифестација болести и може се рећи да је озбиљнија. Изазива специфичну врсту оштећења бубрега позната као Фанконијев синдром. Болест настаје губитком многих важних супстанци које се излучују урином (вода, електролити и минерали). На манифестације цистинозе овог типа, додајмо:

ацидоза;

Често мокрење;

Фотофобија и оштећење вида;

Дехидрација;

Застој у расту.

Платформа на ПавелАндреев.ОРГ представља добротворну фондацију чији је циљ и мисија да информише људе и обезбеди згодну навигацију за покретање добротворних кампања. У њему људи деле своје племените ствари, говоре о потешкоћама, проблемима, болестима са којима су се суочили они или њихови најмилији, а овде проналазе донаторе који помажу.

Ово место окупља кориснике и донаторе различитог друштвеног статуса, могућности и разлога, али сви они имају способност да се удруже у име добрих и племенитих дела. Овде, у Фондацији Павел Андреев, свако може научити нешто ново, учинити добро дело тако што ће постати донатор или покренути кампању прикупљања средстава за некога коме је потребна.

Одабиром доказане међународне платформе за организовање добротворне кампање прикупљања средстава, додаћете кредибилитет и легитимитет свом циљу, што ће вам помоћи да привучете више људи који су спремни да донирају, као и да информишете више корисника. За информације о лечењу и превенцији цистинозе код деце, погледајте следећу тачку:

2) Лечење и превенција цистинозе код деце

Цистиноза код деце је наследна болест у којој се цистин акумулира интрацелуларно и узрокује уништавање ткива. Међу најтеже погођеним органима су бубрези и очи. Они остају са тешким дугорочним последицама. Главни третман за ову болест је смањење количине цистина у ћелијама. Рана дијагноза и лечење дају много бољу прогнозу за излечење и повратак деце нормалном начину живота.

• Спречавање/одлагање почетних манифестација

Рани третман терапијама лековима помаже у смањењу интрацелуларног садржаја цистина. Ово ограничава степен болести. Лекови који су прописани делују тако што продиру у ћелију и лизозом, формирајући комплексе са цистеином и цистином. Они омогућавају излазак у цитоплазму. Ране мере, превенција и лечење могу успорити болест бубрега. Ово понекад чак елиминише потребу за трансплантацијом бубрега. Позитивни ефекти се такође могу постићи у областима дисфункције штитне жлезде, мишићне масе и брзине раста. Њихово дејство је мање изражено када се лекови дају касније, јер су већ утврђени ефекти неповратни (пример тога је Фанконијев синдром). Овде је вредно напоменути да се лечење различитим облицима цистеамина препоручује у било ком узрасту, спречавајући или ублажавајући нежељене ефекте цистинозе. Веома често су лекови за такав третман прескупи и не могу их сви приуштити. Тада су у помоћ притекле акције донација за прикупљање средстава за лечење цистинозе код деце .

• Симптоматско лечење

Најважније манифестације које захтевају лечење цистинозе код деце су оне изазване дисфункцијом бубрега. У овој врсти лечења, а без узимања у обзир времена појаве болести, препоручује се замена за бубрежне губитке. То се ради адекватним мерама, одговарајућим терапијама, ау зависности од стадијума и губитака. О свему томе воде рачуна стручни медицински тимови који брину о пацијентима. У циљу помоћи и подршке, свако ко жели могао је да почне са организовањем хуманитарне акције прикупљања средстава .

Трансплантација бубрега

Трансплантација бубрега је веома ефикасан начин за борбу против ове хроничне болести бубрега. Постоји доказано ефикасан приступ. Међутим, у овим случајевима је потребно много професионализма, медицинских тимова, одговарајуће опреме и накнадне неге. Овде се опет ствари своде на огромна финансијска средства која се на овај или онај начин морају обезбедити. Кампање прикупљања средстава помажу у регрутовању таквих људи.

Зашто је трансплантација бубрега важна?

Трансплантација бубрега је драматично променила ток болести, која може бити фатална око 10. године. Патогено лечење цистеамином, први пут уведено 1980-их, продужава животни век ових пацијената. Мушкарци са цистинозом остају неплодни, иако су потенцијални ефекти раног и продуженог лечења цистеамином непознати. Постоје случајеви жена које су родиле здраву децу.

3) Зашто је важно подићи свест о цистинози код деце?

Цистиноза код деце је ретка болест и, пошто није типичан проблем, носи високе ризике од достизања озбиљних фаза развоја. Важно је подићи свест о цистинози код деце како би људи знали како могу да заштите своју будућу генерацију. Када су ризици познати и ако постоји историја генетске предиспозиције у породици, може се препоручити пренатална дијагноза. Ово се примењује током првог тромесечја трудноће. У ту сврху се испитују ћелије прикупљене биопсијом хорионских ресица или амниоцентезом. Ниво цистина у фибробластима амнионске течности се процењује директно. Понекад се болест може открити након спровођења генетских тестова. Тако се може дијагностиковати присуство ове болести.

• Важно је да се подигне свест о овој болести како би се предвиделе и планирале правовремене мере.

Један од најважнијих разлога за подизање свести о цистинози код деце је да рано откривање и дијагноза могу довести до успешног лечења и побољшања живота.

Трансплантација бубрега је једна од опција лечења цистинозе и може драматично променити ток онога што је постигнуто. Ова процедура повећава очекивану промену у животу пацијената и омогућава им нормалнији живот.

Поред тога, употреба цистеамина је такође важан аспект неге деце са цистинозом. Овај лек, први пут уведен 1980-их, имао је значајан позитиван ефекат на промену живота пацијената. Међутим, свест о ризицима, симптомима, како болест напредује, методама лечења и ко може бити погођен је још увек ниска.

Један од разлога зашто је важно подићи свест о цистинози код деце је чињеница да мушкарци са овом болешћу остају неплодни. Иако су потенцијални ефекти раног и продуженог лечења цистеамином непознати, постоје случајеви жена које су родиле здраву децу. То показује да уз правилан третман и негу не морају да буду препрека породичној срећи.

Подизање свести о цистинози код деце може се десити организовањем хуманитарне кампање прикупљања средстава .

Свест о проблему може бити од суштинског значаја јер раније откривање и одговарајући и благовремени третман могу значајно побољшати прогнозу и квалитет живота пацијената. Ширење информација о цистинози међу родитељима, медицинским радницима и општом јавности може допринети раној дијагнози и одговарајућем лечењу деце оболеле од ове болести.

4) Како нам може користити цровдфундинг кампања за подизање свести о цистинози код деце

Цровдфундинг кампање се претварају у ефикасан начин прикупљања средстава и подизања свести о различитим узроцима и болестима. У овом случају, кампања прикупљања средстава за подизање свести о цистинози код деце могла би имати значајне користи.

Започните кампању сада на ПавелАндреев.ОРГ.  

Као што смо већ поменули, цистиноза код деце је редак генетски поремећај који погађа најмлађе, чак и новорођенчад. Због ретког облика, свест о њему је ограничена, као и финансирање истраживања и развоја процеса лечења. Добротворна кампања прикупљања средстава може помоћи у том погледу прикупљањем средстава од јавности и подизањем свести о цистинози.

Предности кампање прикупљања средстава за подизање свести су многе:

Може привући пажњу људи који никада нису чули за цистинозу, али су вољни да помогну. Кампања за подизање свести у Фондацији Павел Андреев може да створи широку заједницу присталица да деле информације и даље их шире. Све ово ће радити у великом плусу за више писмености међу масама, као и за подршку различитим истраживачким студијама и откривању и стварању бољих технологија и медицинске опреме за дијагностиковање и лечење болести.

Више о Фондацији Павел Андреев можете прочитати на друштвеним мрежама, где ћете се и сами уверити да ова врста доброчинства помаже не само људима у невољи, већ и свима који су склони добротворним активностима .

Средства прикупљена кроз акцију прикупљања средстава могу се користити за научна истраживања која ће помоћи да се боље разуме болест бубрега цистиноза и примени ефикасније методе лечења. Средства се такође могу користити за подршку породицама деце, пружајући им информације, подршку и ресурсе.

Подизање свести о цистинози кроз цровдфундинг кампању може довести до ранијег откривања проблема, што је неопходно за успешно лечење и побољшање прогнозе за нерођену децу. Штавише, већа свест може довести до бољег разумевања и прихватања проблема од стране друштва.

Нека сви ови аргументи буду корисни свима који тренутно читају ову тему и буду добра полазна тачка за све који су склони да планирају да организују хуманитарну кампању прикупљања средстава на ПавелАндреев.ОРГ .